函，為修正「罕見疾病醫療補助辦法」，請查照案。

酌作文字修正。

一、現行條文第二條及第三條合併修正為第二條。 二、配合醫療法之用語，將病患修正為病人，並為因應立法院通過修正本法三十三條文及擴大罕見疾病病人照護需要，新增補助項目，不限於醫療費用範圍，酌作文字修正，加入「有關」費用。 三、鑒於關於居家醫療照護器材補助部分，目前內政部及本署中央健康保險局、護理及健康照護處已有辦理居家醫療照護相關計畫；且國內檢驗部分，亦有可能發生同一檢驗，同時依據本辦法及「優生保健措施減免或補助費用辦法」，分別申請相關補助之情形，為防止同一補助項目重複申請補助之情形產生，爰增列除已申請其他補助者外，得依本辦法申請補助。 四、為確保病人用藥安全，將現行條文中「…，經普遍採用，或已進入多中心臨床試驗之治療、藥物」乙節，修正為「……及安全性之治療、藥物」。爰修正第一項第二款規定。 五、因應近年國內醫療院所已具有罕見疾病檢驗診斷能力，但現行法規卻無適用法源依據可補助，造成檢體送國外可補助，國內卻要自費的現象，基於扶植國內檢驗技術研究及考量成本效益，明文增列補助依據，以杜爭議，爰增列第一項第三款規定。 六、目前健保未給付營養諮詢費，為配合罕見疾病病人病情、治療及營養需求，提供飲食指導及營養計劃，以改善問題，並達到良好營養狀況的目的，爰增列第一項第四款規定。 七、為配合罕見疾病病人病情及治療需求，補助健保未給付且維持生命所需之居家醫療照護器材費用，以提升居家照護品質，爰增列第一項第五款規定。 八、為維護罕病病人權益，有關確認診斷之檢驗費用及居家醫療照護器材費用為新增補助項目，為能早日嘉惠病人，故明定回溯至中華民國一百年一月一日生效。

一、本條新增。 二、第二條第一項第一款及第二款之補助申請程序，明定申請醫療補助單位、條件，並明定其補助金額以百分之八十為限。 三、為落實使用者部分負擔原則，以符公平、正義之精神，針對申請第二條第一項第二款維持生命所需之特殊營養品費用，因病人為終生長期使用，參酌罕病病人之負擔，採使用者應自付一定金額原則。

一、本條新增。 二、規定申請單位、條件。 三、由於國內罕見疾病診斷技術日趨純熟，為整合該項國內罕見疾病確診機制及目前主管機關補助國外確認診斷之情形，新增補助國內確認診斷檢驗費用以百分之八十為上限，並修正國外確認診斷檢驗費用之補助比例，由現行百分之四十提高到百分之八十。 四、明定第二條第一項第四款代謝性疾病之營養諮詢費補助金額及次數上限。

一、本條新增。 二、為落實使用者部分負擔原則，以符公平、正義之精神，針對申請健保未給付之維持生命所需之居家醫療照護器材費用，採使用者部分負擔的原則，其補助額度上限以百分之八十為限。

一、條次變更。 二、為照顧經濟弱勢民眾，新增全額補助中低收入戶，以減輕其負擔。 三、為因應罕病病人緊急醫療之需求，故由原全額補助緊急藥物費用，擴大為全額補助緊急醫療有關之費用。

一、條次變更。 二、合併現行條文第四條第二項及第六條。 三、鑑於罕見疾病病人之治療所需時程較長，相關醫療補助之申請明細及經費，無法於次月份月底前向中央主管機關申請，為切合現行之申請作業，爰將現行條文第四條第二項併至本條第一項，並酌作文字修正。 四、考量醫療資源的有限性及避免病人的醫療負擔，故規範主管機關得審核醫療機構所申請醫療費用之合理性，爰將現行條文第六條，移列為第二項規定。 五、現行條文第四條第三項，因本法第七條已有規定，爰不再重覆規定。

條次變更，酌作文字修正。

一、條次變更。 二、配合醫療法之用語，將病患修正為病人。

一、條次變更。 二、明定本辦法之施行日期。