| 修正條文 | 現行條文 |
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| （照委員楊麗環等提案修正通過） 第六條 中央主管機關應辦理罕見疾病之防治與研究。 | 第六條 中央主管機關得委託辦理罕見疾病之防治與研究。 |
委員楊麗環等16人：
為強化政府對於罕見疾病相關防治研究的權責與主動性，爰修正本條。
審查會：
照委員楊麗環等提案第六條條文，除將句中「委託」二字刪除外，餘照案通過。 |
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| （照委員楊麗環等提案及委員鄭麗文等所提修正動議修正通過） 第三十三條 中央主管機關應編列預算，補助罕見疾病預防、篩檢、研究之相關經費及依全民健康保險法依法未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物與維持生命所需之特殊營養品、居家醫療照護器材費用。其補助方式、內容及其他相關事項之辦法，由中央主管機關定之。 前項補助經費，得由菸品健康福利捐之分配收入支應或接受機構、團體之捐助。 | 第三十三條 中央主管機關應編列預算，補助依全民健康保險法依法未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物與維持生命所需之特殊營養食品費用。其補助方式、內容及其他相關事項之辦法，由中央主管機關定之。 前項補助經費，得接受相關單位或團體之捐助。 |
委員管碧玲等28人：
更明確規範政府應編列預算，並確認每年預算編列之最低額度，藉此保障該法推動所需要之相關經費，爰修正本條。
委員楊麗環等16人：
更明確規範政府應編列預算，並確認每年預算編列之最低額度，藉此保障該法推動所需要之相關經費，爰修正本條。
委員鄭麗文等所提修正動議：
罕見疾病是每個國家亟欲照顧的重要課題，在美國、日本等先進國家皆設護理服務部門，罕見疾病病友大都住在家中，家屬需長時問面對，居家醫療照護器材相對重要。本席認為罕病病友的家庭是最辛苦的，而病友的父母更是偉大。
審查會：
照委員楊麗環提案及委員鄭麗文所提修正動議第三十三條條文，修正為：
「中央主管機關應編列預算，補助罕見疾病預防、篩檢、研究之相關經費及依全民健康保險法依法未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物與維持生命所需之特殊營養品、居家醫療照護器材費用。其補助方式、內容及其他相關事項之辦法，由中央主管機關定之。
前項補助經費，得由菸品健康福利捐之分配收入支應或接受機構、團體之捐助。」 |
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